Patiënt ‘ontmaskerd’ als lobbyist voor medicijnmakers

Maryze Schoneveld-Van der Linden vertelde in verschillende Nederlandse kranten en tv-programma’s over de noodzaak van haar dure medicijnen.

Nu blijkt dat ze werkzaam is als lobbyist voor farmaceutische bedrijven, waaronder de fabrikant van het geneesmiddel waar ze zelf afhankelijk van is.

Schoneveld lijdt aan de ziekte van Pompe, een zeldzame spierziekte. Ze is afhankelijk van het geneesmiddel Myozyme van farmareus Genzyme. In België kwam ze in opspraak omdat ze de ouders van een 7-jarige ernstig zieke jongen aanspoorde media-aandacht te zoeken.

Media-offensief

Tijdens het debat over de terugbetaling van de dure medicijnen voor de jongen kwam aan het licht dat Schoneveld niet alleen patiënt is, maar ook werkt voor farmaceutische bedrijven. Genzyme is één van haar klanten.

De ouders van de jongen voerden hun media-offensief op aansturen van een pr-bureau dat wordt betaald door een andere farmareus: Alexion. Gedragsregels schrijven echter voor dat rechtstreeks contact tussen de farmaceutische bedrijven en patiënten niet is toegestaan. Veel patiëntenverenigingen worden gefinancierd door farmaceutische bedrijven, waardoor belangenverstrengeling dreigt.

Transparantie

De contacten die er zijn moeten transparant verlopen, maar transparantie was in het geval van Schoneveld ver te zoeken. Ze vertelde tijdens de interviews niet dat ze voor Genzyme of andere farmareuzen werkt.

Genzyme houdt vol dat Schoneveld ‘voor heel andere taken is ingeschakeld’. Schoneveld wilde zelf niet reageren.

Chinese dwerghamster

Mensen met de ziekte van Pompe zijn niet of onvoldoende in staat om alfa-glucosidase aan te maken. Dit eiwit is een belangrijke schakel in de stofwisseling van cellen. Myozyme, een zogeheten recombinant-DNA-geneesmiddel, is niets meer en niets minder dan kunstmatige alfa-glucosidase.

De stof werd eerst bereid uit de melk van genetisch gemodificeerde konijnen. Tegenwoordig wordt de alfa-glucosidase gemaakt op basis van de eicel van een Chinese dwerghamster. Op dit moment is Myozyme de enige mogelijke therapie en dat zal waarschijnlijk de komende jaren ook zo blijven.

Bron: Volkskrant.nl

www.niburu.nl

No Rights Reserved (CC0 1.0)

@steep-unit-1976
#140781 8 mei 2013

Kan wel zijn, maar ik zie niet wat mw Schoneveld nou verkeerd doet. Ze is namelijk promotor van een bestaand voedingssplement maar dat heden als niet bestaand medicijn de eerste 12 jaar nog op veiligheid moet worden getest alvorens het bij de apotheker te koop zal zijn.
De kwalificatie van 'peperduur medicijn' is gewoon onjuist want "het medicijn" bestaat niet.

In dat geval moet je over een arbeidsverhouding als proefkonijn spreken en daar bestaan speciale verzekeringsclausules alsook bijbehorende vergoedingen voor: daarvoor moet je normaal gesproken bij de fabrikant zijn en niet bij je ziekenfonds want die vergoeden geen voedingsaanvullingen.
In dit geval zijn er hooguit een 7-tal patiënten waarvoor de fabrikant iets denkt ontwikkeld te hebben - maar noem het in je aanvraag dan ook geen medicijn maar een voedingssupplement-innovatie met exportmogenlijkheden: in dat geval was er bij een heel ander Ministerie: dat van Economische Zaken tonnen losgekomen en daarom was de aanvraag door Volksgezondheid afgewezen en moest middels de pers de minister worden ingeschakeld? Typisch weer Volkskrantlogica.