Schandaal epilepsie medicijn groter dan softenon drama

Moeder Karen Buck begrijpt het maar al te goed, iedere knuffel van haar 14 jarige dochter Bridget kan de laatste zijn. Bridget kan sinds maanden geen vast voedsel meer opnemen en moet gevoerd worden met een babyflesje. De verwachting is dat de tiener binnen enkele weken zal sterven.

Bridget’s brein is zo beschadigd dat ze het begrip bezit van een kleuter en ze heeft nooit een woord gesproken. Haar gedraaide benen zijn gekrompen, haar rug is krom en ieder dag wordt ze zwakker. Af en toe stopt ze met ademen. In feite is het al een wonder dat Bridget überhaupt nog in leven is.

Om haar epileptische aanvallen tijdens de zwangerschap onder controle te houden nam moeder Karen het medicijn Epilim (natriumvalproaat). Deze familie uit Stanmore, VK vormt geen uitzondering, het medicijn heeft heel veel slachtoffers geeist.

Nog geen maand geleden vertelde oma Carol Sarler haar hartverscheurende verhaal over haar 3 jarige kleindochter Milly in the Daily Mail. Dankzij het medicijn natriumvalproaat, dat moeders tijdens de zwangerschap innam, heeft Milly een ernstige hersenbeschadiging opgelopen.

Onderzoekers gaan ervan uit dat sindsdien het medicijn in 1973 op de markt kwam dat alleen al in het Verenigd Koninkrijk 48000 kinderen het slachtoffer zijn het geworden. Zo’n 40%, 19200 gevallen, hebben tijdens de zwangerschap ernstige fysische en psychische problemen opgelopen. Sommige kinderen, zoals Bridget, zijn slachtoffer van beide aandoeningen. De onderzoekers gaan ervan uit dat er jaarlijks in het Verenigd Koninkrijk 800 babies het slachtoffer worden en dat de gezondheidskosten vele honderden miljoenen ponden bedraagt.

De claims baseren zich op een baanbrekend rapport van Liverpool University. Gedurende 6 jaar volgde Rebecca Bromly de ontwikkeling van 243 babies van moeders die het epililepsie medicijn hadden gebruikt.

De studie werd gepubliceerd in de journaal Neurology, Neurosurgery and Psychiatry en komt met de conclusie dat kinderen die in de baarmoeder hebben blootgestaan aan natriumvalproaat een 6 maal grotere kans bezitten op neurologische afwijkingen. Eén op de 3 blootgestelde kinderen bezit leerproblemen, een lager IQ of autisme.

Mede auteur Gus Baker (Liverpool University): voor de ouders is het verschrikkelijk moeilijk, hun leven is radicaal veranderd. Veel kinderen zullen niet volwassen worden en de ouders van de kinderen, die het geluk (of pech) hebben van wel, maken zich zorgen over de toekomst van het gehandicapte kind. Daarnaast lopen de kosten voor de staat op, jaarlijks komen er honderden nieuwe slachtoffertjes bij.

Epilim is één van de vele merknamen voor natriumvaproaat, dit spul controleert electrische activiteit in het brein om epileptische aanvallen te beperken. Het goedje wordt nu verdacht van een gigantische medische misser die groter is dan het softenon schandaal uit de jaren zestig.

Slachtoffers van softenon

Toendertijd hadden in het Verenigd Koninkrijk meer dan 2000 babies ernstige misvormingen. Tijdens de zwangerschap werden de mensjes in vorming blootgesteld aan het chemisch goedje om de ochtendmisselijkheid onder controle te houden.

Voor Emma Murphy, een 32 jarige moeder uit Manchester en mede oprichster van Indepentant Fetal Anti-Convulant Trust (FACT) bestaat er geen twijfel dat het schandaal nog veel groter is. Niet alleen kinderen van epileptische moeders zullen het slachtoffer zijn. Het medicijn is ook voorgeschreven aan aankomende moeders met een depressie, bipolaire stoornissen en als pijnverlichter.

Emma Murphy heeft 5 kinderen en alle 5 zijn slachtoffer. Artsen dienen jonge vrouwen en mogelijke moeders voor dit soort bijwerkingen te waarschuwen en stoppen met het blind voorschrijven. Iedere dag wordt ik geconfronteerd met autisme, langzaam leren, incontinentie, doofheid en vele andere problemen waaraan mijn kinderen leiden. Ik had niets gehoord van eventuele bijwerkingen maar na mijn vierde kind werd ik achterdochtig.

Als verzorgster van mijn kinderen had ik het volste vertrouwen in de artsen, zij vertelden mij dat het medicijn onschuldig was. Voor dit blinde geloof betaal ik, mijn echtegenoot en onze kinderen, nu een hoge prijs.

Natriumvalproaat wordt reeds sinds 1980 verdacht van ernstige bijwerkingen. Vervolgens kwam het inzicht dat de babies kenmerkende gelaatsafwijkingen, zoals hoge wenkbrauwen, brede neuzen en droevige gezichtsuitdrukking bezaten. In 2005 leerde men dat autisme onder de blootgestelde babies veel vaker voorkwam. En ondanks deze waarschuwingen deelden artsen het medicijn zonder bedenkingen uit aan aanstaande moeders.

Janet Williams, mede oprichster van FACT, ondertussen weten we dat er zelfs vandaag de dag zwangere vrouwen rondlopen die het goedje slikken zonder dat ze op de hoogte zijn van de gevolgen van de bijwerkingen. Zelfs experts op het gebied van epilepsie schrijven het medicijn zonder enige bedenkingen uit.

We weten dat het medicijn helpt bij epileptische aanvallen, welke voor een zwangere vrouw ook een extra gevaar is, maar de kinderen worden het slachtoffer. Janet Williams heeft twee zonen, Lee (23) heeft leerproblemen en Philip (21) is autistisch. We maken ons ernstig zorgen over de toekomst van onze zoons.

Williams: natriumproviaat is een goed medicijn om epileptische aanvallen te onderdrukken maar toekomstige moeders dienen zich bewust te zijn van de bijwerkingen. Juist voor deze groep moeten er alternatieven op de markt komen.

Zes jaar geleden vertegenwoordigde advocatenkantoor Irwin Mitchell 100 kinderen in een aanklacht tegen de producent Sanofi Aventis. De moeders hadden tijdens de zwangerschap het medicijn genomen.

De zaak werd destijds door de overheid, Legal Services Commission (LSC), via rechtsbijstand gefinanciëerd. Maar in november 2010, 6 weken voor het verschijnen van de zaak, trok LSC zich terug. De verklaring: om de kosten van de belastingbetaler te kunnen te verantwoorden dient er een aanzienlijke kans op een overwinning te bestaan, in deze is zaak is kans te klein.

De veroorzaker van deze onmenselijke pijn en daarnaast ook gigantische economische schade, Sanofi Aventis, verklaart mee te leven met de families. Nieuwste wetenschappelijke inzichten over de mogelijke bijwerkingen worden op de bijsluiter up to date gehouden.

Sanofi Aventis zal het medicijn blijven promoten voor vrouwen met epileptische aanvallen. Het is het enigste werkende medicijn. Desondanks dient de arts met de patient de bijwerkingen te bespreken. Een epileptische aanval kan namelijk dodelijk zijn voor het ongeboren kind.

Destijds had Sanofi Aventis er 3,5 miljoen pond ervoor over de kosten van de rechtszaak te overnemen. De klagers hoefden geen proceskosten te dragen indien ze een contract tot geheimhouding ondertekenden.

Karen Buck is pissed off: ik kan ieder moment van de dag mijn kind verliezen en op dit moment vernietigt de dader nog steeds de toekomst van ongeboren leven.....

Hier nog een filmpje van de FDA uit de VS, geboorteafwijkingen zijn bekend

dailymail.co.uk