AIDS-remmers - drie keer is scheepsrecht

Lang geleden dat ik hier iets over HIV/AIDS schreef. Daar waren twee redenen voor. In de eerste plaats een zekere HIV-moeheid en in de tweede plaats mijn genderdysforie. Ook fysiek wordt ik nu vrouw en dat heeft wel het een en ander van ons gevergd.
Er hebben echter dermate heftige ontwikkelingen plaatsgevonden bij Elisabeth dat we het noodzakelijk vinden die hier weer te geven. Omdat niet iedereen hier ons goed kent even kort recapituleren.
Elisabeth werd in 2002 HIV-seropositief bevonden en werd al vrij snel geadviseerd een uitstrijkje te laten maken. Daaruit werd geconcludeerd dat er mogelijk sprake was van baarmoederhalskanker. Medici beweren dat dit een gevolg is, c.q. kan zijn, van HIV. Een operatie volgde en medici kregen onderling bonje omdat de verkeerde operatie zou zijn uitgevoerd. In 2003 werd ze dus nog maar eens geopereerd en werd alles wat maar enigszins vrouwelijk was uit haar buik verwijderd. Daarna werd ze met gezwinde spoed naar radiotherapie verwezen, waar ze in nog geen twee maanden tijd de maximum dosis bestraling voor het leven kreeg, vol op het darmstelsel. Ook moest in die periode onverwijld worden gestart met HIV-remmers.
Die pillen vielen niet zo goed bij Elisabeth. We weten het; er zijn wel degelijk mensen die ze redelijk tot zelfs goed kunnen verdragen en we kennen zelfs iemand die ze al 14 jaren slikt, zonder veel problemen. Bij Elisabeth ging het mis. Ze verdroeg ze niet en was doorlopend ziek. Erg ziek. AIDS, mag je wel zeggen.
In die tijd kwamen we op het spoor van dissidente informatie. Het heeft enige tijd geduurd, maar we raakten er van overtuigd dat het hele HIV/AIDS-verhaal een scam was. Elisabeth stopte na 2,5 jaar met de 'medicatie'. Bij de internist sprak ze van een 'medicatiepauze'. Dan krijg je minder heftige reacties.

Gecremeerde darmen (zo mag je het wel noemen) veroorzaken vroeg of laat problemen. Enkele jaren later ontstond er een fistel. Artsen weigerden echter operatief in te grijpen zolang Elisabeth geen HIV-remmers gebruikte. In arren moede is ze onder enorme druk gezwicht en is met een heel moderne cocktail gestart. Bijwerkingen kwamen daarbij nauwelijks voor, zo werd ons verzekerd. Twee dagen later had ze geelzucht en de derde dag was ze bruingeel, van top tot teen.
De internist stemde ermee in dat ze stopte met de meds, maar benadrukte dat die 'natuurlijk' niet de oorzaak waren van haar geelzucht. Dat moest iets anders zijn en dat gingen ze zorgvuldig uitzoeken. Nooit meer iets van gehoord, uiteraard.
De fistel is er nog. Achteraf was een operatie feitelijk onmogelijk omdat er - als gevolg van de bestraling - een vorm van littekenweefsel is ontstaan dat na een chirurgische ingreep niet meer herstelt.
Goed, dat was dus haar tweede ervaring met de 'levensreddende medicatie'. Er volgde er nog een.

Vorig jaar begon ze zich gaandeweg zieker te voelen. Ze at slecht en meestal kwam het er ook vrij snel weer uit. Zeker twaalf artsen hebben aan haar bed gestaan en keken haar meewarig aan. "U gebruikt geen HIV-remmers, mevrouw?" Nou, dan waren ze wel zo'n beetje klaar. Je zou ze wurgen; ik zweer het je. Regelmatig volgde nog de vraag "Wilt u graag opgenomen worden?" Nee natuurlijk wil je dat niet graag! Nou, dan gingen ze maar weer.
Buikpijn had ze uiteraard al vaak, maar die pijn werd op een zeker ogenblik bijna ondraaglijk. Morfinepleisters, was het toverwoord. In de aanvang 10 microgram, maar al spoedig naar 25 microgram. Niet gezien door de voorschrijvende arts. Ze woog toen nog 45 kilo en die 25 microgram hadden fataal kunnen zijn, hebben we achteraf begrepen. In paniek weer een nachtarts gebeld en toen stond de volgende ochtend onze eigen huisarts aan haar bed. Al snel werd ze per ambulance afgevoerd.
Het duurde ongeveer een uur voordat haar in het ziekenhuis nogal heftig werd toegevoegd dat ze onmiddellijk met de medicatie moest beginnen. AIDS wasting, lazen we later. Aanvankelijk hebben we dat van de hand gewezen. In haar toestand van dat moment zou dat de fatale klap zijn geweest.
Het is de behandelend artsen gelukt haar darmstelsel weer aan het werk te krijgen, met onder meer sondevoeding. In enkele weken tijd kwam ze een aantal kilo's aan. In die periode spraken we ook met een gynaecoloog die het wel snapte en niet zeurde over HIV, dat volgens andere medici de bron is van alle kwaad. "Jouw darmstelsel heeft flink schade opgelopen door de radiotherapie. Dat ze er vroeg of later de brui aan geven en geen voedingsstoffen meer aan het lichaam doorgeven was te verwachten. Het kan opnieuw gebeuren, maar nu weten jullie hoe dan te handelen."
We konden hem wel kussen!

De druk om weer aan de pillen te gaan nam toe. Ze schenen tegenwoordig helemaal zonder bijwerking te zijn, zo werd ons keer op keer verzekerd. We zijn gezwicht en Elisabeth ging weer aan de gifpillen, want dat zijn het nog steeds.
Het oude liedje. Misselijk, niet kunnen eten en binnen de kortste keren het teruggewonnen gewicht weer vrijwel helemaal kwijt. Zelden zijn we zo kwaad geweest. Elisabeth heeft de pillen verder resoluut geweigerd en met enig (flink) aandringen werd zij uit het ziekenhuis ontslagen.

Tot slot: al tien jaren horen en lezen we dat verloren gewicht niet terug komt als je seropositief bent. Oh nee?
Elisabeth weegt inmiddels weer 54 kilo. Een winst van 9 kilo. Ze is weer fit en ondernemend en laat zich niet meer kisten, dat garandeer ik.